Ongeveer vijf jaar geleden begonnen er bij mijn echtgenoot van toen 45 jaar oud onbekende, enigszins verontrustende  verschijnselen op te treden. Met hardlopen lukte het bijvoorbeeld niet om conditie op te bouwen, ook had hij onderweg last van onverwachte aandrang om te plassen. Ik merkte dat hij wat met zijn handen begon te trillen en als we elkaar kusten was zijn lipspanning minder groot dan voorheen. 

Echt ongerust begonnen we te worden toen hij tot drie keer toe onderuit ging, 's nachts en 's ochtends in de badkamer.  Naar aanleiding daarvan ging hij door de 'medische molen': naar de huisarts, de cardioloog en uroloog. Maar geen van hen kwam met een afdoende verklaring.

Ondertussen lukte het steeds minder goed om te fietsen en met de trein te reizen, voornamelijk door duizelingen, die gepaard gingen met hevige verkrampingen in de schouders. Ik heb een tijd gedacht dat hij overspannen was, maar dat ontkende hij. Opvallend was dat mijn man na een oorinfectie een zware blaasontsteking had gekregen. Daarna begonnen de verschijnsel toe te nemen.

Uiteindelijk belandde mijn echtgenoot bij de internist, die als eerste sprak van een autonome aandoening. Deze internist verwees hem daarom door naar de neuroloog. Deze liet een MRI-scan van zijn hersenen maken. De uitslag: geen hersentumor (kennelijk had dat ook nog gekund), maar wel een progressieve aandoening, namelijk MSA-P. We moesten de ziekte maar niet googelen, was het advies, want daar zouden we 'niet blij' van worden.

Inmiddels hebben we ons uiteraard zo uitputtend mogelijk geïnformeerd over Multi(ple) Systeem Atrofie - parkinsonisme, zoals de volledige diagnose luidt. Dat neemt niet weg, dat de informatie die ik op deze website deel, past op onze persoonlijke situatie. Wij zijn niet medisch onderlegd, maar ervaringsdeskundigen. Ik raad eenieder die met deze ziekte in aanraking komt -als patiënt of als naaste- dan ook aan om zich te wenden tot de eigen medisch specialist / behandelaar voor adviezen die van toepassing zijn op de situatie waarin u (of uw familielid) zich in bevindt.